Agnieszka Kustos

Lek? To był cud. Ale teraz odczuwam lęk, co jeśli nie będzie kontynuacji terapii

Agnieszka Kustos, lat 39, chorująca od prawie 20 lat na PZZPzPN i choroby współistniejące: astmę, alergię. Diagnoza PZZPzPN postawiona w 2019 roku po kilkunastu latach poszukiwania choroby. Choroba ma podłoże eozynofilowe, czyli spowodowane wysokim poziomem eozynofili.

- Po rozpoczęciu leczenia biologicznego poczułam się tak, jakbym wygrała los na loterii. Polipy się cofnęły, zaczęłam mieć bardzo dobrą wydolność płuc, zaczęłam regularnie ćwiczyć, biegać na bieżni, jeździć na rowerze. To zasługa mojej lekarki, która ma holistyczne podejście do mojego schorzenia - opowiada pani Agnieszka Kustos, zmagająca się z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa (PZZPzPN), astmą eozynofilową i alergią na NLPZ, aspirynę oraz pyłki traw. 

Jakie były pierwsze objawy PZZPzPN? 

Pierwszy epizod, który mógł wskazywać na coś niepokojącego, miał miejsce prawie 20 lat temu. W trakcie bolesnej miesiączki zażyłam bardzo silny lek przeciwbólowy. Dwie godziny później spuchły mi oczy. Ta opuchlizna utrzymywała się prawie trzy dni, ale wtedy jeszcze nie miałam zupełnie świadomości, co się dzieje. Nawet nie poszłam do lekarza. Samo przeszło.

Myślę jednak, że powoli choroba zaczęła się rozwijać. Po około dwóch latach od tego zdarzenia, miałam następny epizod. Po zażyciu kolejnego leku przeciwbólowego zaczęłam się bardzo dusić. Miałam problemy z oddychaniem, a do tego intensywny ból brzucha i wymioty. Z nosa ciekła mi wydzielina jak woda z kranu. Trafiłam na Szpitalny Oddział Ratunkowy. Tam dostałam sterydy, po których mi przeszło. Była to silna reakcja alergiczna tzw. wstrząs na leki należące do niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ). Od tego momentu zaczęłam mieć problemy z zatokami. Tak się to zaczęło.

Jaką wtedy diagnozę postawili lekarze?

Diagnostyka w tamtych czasach okazała się mało precyzyjna. Mój lekarz rodzinny, do którego chodziłam, zbagatelizował objawy choroby. Kiedy pojawiły się problemy z zatokami, trafiłam do laryngologa. Przez parę miesięcy miałam ciągłe stany zapalne i bóle zatok. Nie pomagały mi antybiotyki. W końcu lekarz stwierdził, że niezbędna jest operacja zatok. To był styczeń 2008 roku. Pamiętam ten moment, bo lekarze oznajmili mi radośnie, że w nosie nie ma polipów.

To była przedwczesna radość?

Tak. Po około trzech, czterech miesiącach od operacji zatok trafiłam do szpitala pulmonologicznego, bo choroba zaatakowała płuca. Miałam ogromne duszności i bóle w klatce piersiowej. Lekarze stwierdzili u mnie astmę. A ponieważ wiedzieli o epizodzie anafilaktycznym po zażyciu leków z grupy NLPZ, stwierdzili astmę aspirynową. To oznaczało, że nie mogę zażywać żadnych leków przeciwzapalnych, bo będą wywoływały reakcje alergiczne. 

W maju zaczęto u mnie wdrażać leczenie astmy. Niestety, w ciągu trzech, czterech kolejnych miesięcy w nosie pojawiły się polipy. W pewnym momencie rozrosły się do takiego stopnia, że nie mogłam w ogóle oddychać przez nos. Trzeba było je usunąć. W 2011 roku miałam operację polipów.

Jednak już po 3 miesiącach po operacji na wizycie kontrolnej było widać, że one odrastają. To było takie rozczarowujące. Dopiero co byłam operowana, a tu znowu wszystko wskazywało na to, że będzie potrzebny kolejny zabieg. Tymczasem te operacje wywoływały we mnie bardzo silny stres.

Myśli Pani, że lekarze mogli mieć problem z postawieniem właściwej diagnozy z powodu takiego skomplikowanego obrazu choroby, a w zasadzie wielu chorób? Że podawali wszystko co mają, bo może pomoże. Jak to nie działa, to spróbujmy czegoś innego?

Tak to rzeczywiście wyglądało. Chodziłam w jednym czasie do pulmonologia, laryngologa i alergologa, i każdy z nich leczył tylko kawałek mnie. Lekarze podawali mi leki przeciwalergiczne, spraye do nosa, czasami leczyli mnie antybiotykiem, czasami silnymi sterydami systemowymi. Choć jedna z lekarek mówiła, żeby ich nie nadużywać, jeśli w przyszłości chcę mieć dziecko. 

Po pierwszej operacji zatok, kiedy już po trzech miesiącach okazało się, że muszę mieć drugą operację na polipy, które w krótkim czasie znowu odrosły, pojawiła się bezradność, także u lekarzy, którzy się mną zajmowali. 

Żyłam pomiędzy jedną i drugą operacją, pomiędzy przeróżnymi terapiami. Ponieważ jednak miałam poczucie, że byłam zdrowa, więc gdzieś to zdrowie we mnie jest, dlatego zaczęłam szukać innych możliwości. Trafiłam do lekarki, która specjalizowała się w uczuleniach pacjentów na aspirynę. Przedtem musiałam poddać się kolejnej operacji, żeby wyczyścić nos z polipów. Wtedy miałam trzecią operację. To był 2015 rok.

Po tej operacji lekarka spróbowała odczulić mnie na aspirynę i rzeczywiście to się udało. Codziennie musiałam brać aspirynę, aż organizm zaczął ją tolerować. Przestałam mieć dolegliwości anafilaktyczne, a polipy zmniejszyły się. Odzyskałam też węch.

Jednak po 9 miesiącach codziennego brania aspiryny, zaczęłam mieć problemy z żołądkiem i jelitami. Po prostu pewnego dnia obudziłam się z tak silnym bólem, że trafiłam na SOR. Dostałam leczenie, jednak któregoś dnia podczas wakacji, po zjedzeniu kolacji, dostałam silnej reakcji alergicznej w postaci opuchlizny i pokrzywki na całym ciele. Musiałam odstawić te leki, wówczas polipy znowu się zaczęły rozrastać.

Mimo tak trudnej sytuacji i mało zachęcającej reakcji lekarzy, zdecydowała się jednak Pani na dziecko.

Tak, w międzyczasie urodziłam dziecko. Wykorzystałam odpowiedni moment. Przez około rok czasu byłam na bardzo restrykcyjnej diecie. Astma aspirynowa charakteryzuje się tym, że salicylan, na który jestem uczulona, występuje powszechnie w różnych pokarmach. Przeszłam na pożywienie z niską zawartością salicylanów. Dzięki temu mój stan bardzo się poprawił.

Po kolejnej operacji i restrykcyjnej diecie, kiedy tylko poczułam się lepiej, poszłam za ciosem i zaszłam w ciążę. W czasie ciąży, a potem jeszcze karmienia, wszystko się uspokoiło. Czułam się bardzo dobrze. Niestety powoli choroba znowu zaczęła nawracać. Zapadła kolejna decyzja o operacji. To był 2019 rok.

Lekarka, która mnie do tej pory operowała poddała się, ale skierowała mnie w konkretne miejsce, gdzie jej zdaniem są specjaliści, którzy będą w stanie zająć się mną lepiej. Tak trafiłam dr hab. Grażyny Stryjewskiej-Makuch, pod której opieką jestem już 5 lat.

Pani dr hab. Stryjewska Makuch, miała zupełnie inne spojrzenie na chorobę i leczenie. Ma podejście holistyczne, patrzy na szereg objawów i dobiera odpowiednie narzędzia do tego, by zwalczyć chorobę. Od początku we wszystkich badaniach diagnostycznych miałam podwyższony poziom eozynofili, jednak nikt z lekarzy nie zwrócił na to uwagi. Dopiero dr hab. Stryjewska-Makuch zaczęła traktować to jako bardzo ważny czynnik, przyczynę choroby, że nad tym trzeba się skupić i szukać rozwiązania. 

Jest specjalistką zarówno laryngologii, jak i alergologii, więc łączy te dwa światy, co jest wyjątkowe. W dodatku ta choroba jest jej „konikiem”, wyspecjalizowała się w tym obszarze, przez co skupia się na niesieniu pomocy tej grupie pacjentów. Z sukcesem.

Już po operacji wzięłam udział w badaniu klinicznym, w którym podawano leczenie biologiczne. Kiedy dostałam po raz pierwszy lek, to zaczęły dziać się cuda. Po trzech dniach wrócił mi węch. Wiadomo, z brakiem węchu można żyć, ale to jest trudne doświadczenie. Bardzo przytłumia jakość i radość z życia, bo wraz z brakiem węchu przychodzi osłabiony smak. Tak naprawdę często nie wiedziałam do końca, co jem. 

Po rozpoczęciu leczenia biologicznego poczułam się tak, jakbym wygrała los na loterii. Polipy się cofnęły, zaczęłam mieć bardzo dobrą wydolność płuc, zaczęłam regularnie ćwiczyć, biegać na bieżni, jeździć na rowerze. Wcześniej nie byłam w stanie być tak aktywna, bo jakakolwiek próba kończyła się zawsze dla mnie takim osłabieniem, że musiałam sobie odpuścić. Po prawie 15 latach życia z tą chorobą, zaczęłam funkcjonować jak zdrowy człowiek.

I w dodatku prawie 5 lat bez operacji. Zresztą sama moja pani doktor powiedziała, że właściwie w grupie pacjentów z zespołem NERD, czyli z polipami nosa związanymi z nadwrażliwością na aspirynę i niesteroidowe leki przeciwzapalne, zbliżamy się pod tym względem do rekordu na skalę europejską. 

Efekty leczenia utrzymywały się?

Dopóki brałam lek, tak. To trwało pół roku, ale potem badanie kliniczne się skończyło. Po około półtora miesiąca od odstawienia terapii wszystko wróciło do normy, czyli zatkany nos, powiększające się polipy. Nie byłam już w stanie ćwiczyć.

Moja pani doktor postarała się jednak dla mnie o leczenie mepolizumabem w trybie ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Przyjmuję lek już od siedmiu miesięcy. I znowu pojawiła się poprawa. Po prawie 3 miesiącach wrócił węch, wróciły siły, ćwiczę, żyję normalnie.

Czy leczenie biologiczne pozwoliło na w miarę normalne życie? 

To leczenie dzisiaj ratuje mnie przed operacją. A operacja, to dla mnie trudne doświadczenie. Odbywa się w pełnej narkozie, trwa około godziny. Potem wymaga przebywania około dwóch, trzech tygodni na zwolnieniu chorobowym, co ma wpływ na codzienne życie, również zawodowe. 

Po trzech miesiącach od ostatniej operacji w 2019 roku zostałam zwolniona z pracy. To co prawda był czas pandemii i ogólnej trudnej sytuacji zawodowej dla wielu osób, ale myślę, że moja choroba miała duży wpływ na decyzję pracodawcy. 

Obecnie już od 3 lat mam nową pracę i dostrzegam nawet zalety tego, co się wydarzyło. Zmieniłam  profil zawodowy, nie muszę już tak dużo podróżować, jak w poprzedniej pracy, pracuje zdalnie Już drugi rok z rzędu nie miałam ani jednego dnia chorobowego z powodu mojej choroby.  

Zmiana sposobu leczenia przyniosła u mnie bardzo dobre efekty. Właściwie mam teraz 40 lat i gdybym miała to do czegoś porównać, to żyję dużo lepiej i wydajniej niż jako 25-latka czy trzydziestolatka.

W sumie choroba zabrała pani te młodzieńcze lata.

Tak, chociaż staram się tak o tym nie myśleć. Były momenty, kiedy naprawdę byłam chora i straciłam wtedy wielu znajomych. Kiedy ma się dwadzieścia kilka lat to czas chodzenia na imprezy i zabawy, a tu nagle okazuje się, że jestem chora.