Pacjenci, których łączą eozynofile

Świadomość chorób eozynofilowych w Polsce jest wciąż bardzo niska. Tysiące osób błąka się po lekarzach, żeby znaleźć przyczynę swoich dolegliwości. Często, padają różne diagnozy, zupełnie nie związane z problemem, który dotyka chorego. Eksperci podkreślają, że rozpoznanie astmy trwa w Polsce średnio 7 lat. Z polipami nosa jest trochę lepiej – ok. 3 lata, ale już w przypadku hipereozynofilii (HES) i eozynofilowej ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń (EGPA), ścieżka diagnostyczna to prawdziwa odyseja, która może trwać nawet kilkanaście lat.

Z czego to wynika? Z tego, że HES i EGPA to choroby, które występują bardzo rzadko. Dotykają w Polsce łącznie kilkuset chorych. Wiedza wśród lekarzy na ich temat jest wciąż bardzo niska. Zanim pacjent otrzyma rozpoznanie i szansę na leczenie, przechodzi trudną drogę poszukiwań. A często wystarczyłoby tylko wykonać podstawowe badania krwi z rozmazem z oznaczeniem poziomu eozynofilii i zwrócić uwagę na ich poziom, czy jest w normie czy ją przekracza?

Dlaczego o tym piszemy? Dlatego, że wśród nas są pacjenci,którzy doświadczyli tych problemów, błąkali się po lekarzach szukając przyczyny swojego stanu zdrowia. W swoich historiach dzielą się z nami tym, co przeszli zanim dostali leczenie. Przeczytamy o tym, jakie objawy choroby u nich występowały? Co ich skłoniło do poszukiwania diagnozy? Jak postępowała choroba?Jakie leczenie otrzymywali i otrzymują? Czy jest ono skuteczne? Na ile dzisiaj zmieniła się ich jakość życia?

Nikt nie wybiera choroby, ale jak już jej doświadcza, to chce z nią walczyć, chce wrócić do normalnego życia
w dobrej jakości. Czy naszym pacjentom się to udało?

Zapraszamy was do zapoznana się z historiami, których przebieg był dramatyczny, ale przyszedł dzień, w którym „zaświeciło słońce”.

Astma

Marcin Rosa

Pacjent z astmą ciężką

"Mieszkam w domu z własnym ogrodem, gdzie mam sześć arów trawy, która wymaga koszenia. Jestem w stanie skosić ją w dwie godziny. I to kosiarką bez napędu. Kiedyś rozkładałem taką pracę na dwa dni, potem na jeden dzień. A teraz robię to w dwie godziny."

Polipy nosa

Małgorzata Mamot

Pacjentka z polipami nosa

"Wszystko zaczęło się w wieku 19 lat od wzięcia aspiryny. Był piątek, byłam umówiona ze znajomymi na wieczór do kina. Ponieważ czułam się trochę gorzej i miałam wrażenie, że może to być początek przeziębienia, wzięłam aspirynę. Skończyło się kurczem oskrzeli i wylądowaniem na ostrym dyżurze."

Agnieszka Kustos

Pacjentka chorująca na PZZPzPN

"Po rozpoczęciu leczenia biologicznego poczułam się tak, jakbym wygrała los na loterii. Polipy się cofnęły, zaczęłam mieć bardzo dobrą wydolność płuc, zaczęłam regularnie ćwiczyć, biegać na bieżni, jeździć na rowerze."

Eozynofilowa ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń (EGPA)

Michał Rosa

Pacjent eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń (EGPA)

"Byłem tak rzadkim przypadkiem, że na moim przykładzie lekarze w Lublinie zdawali specjalizację. Po pewnym już czasie, kiedy mój stan się poprawił, śmieliśmy się nawet, że byłem dla nich świetnym obiektem medycznym. W klinice na Jaczewskiego odwiedzało mnie dziennie po pięć, sześć grup studentów"

Iwona Celińska

Pacjentka z eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń (EGPA)

"W okresie zaostrzenia choroby, męczyłam się po przejściu zaledwie kilku metrów. A teraz wszystko zaczęło się cofać i nawet zaczęłam ćwiczyć. Podatność na infekcje też została zminimalizowana."

Hipereozynofilia (HES)

Małgorzata Zielińska

Pacjentka z zespołem hipereozynofilowym (HES)

"Leczenie pozwoliło mi wrócić do pełni sił. Objawy, z którymi przez długi czas się zmagałam, całkowicie ustały. Dzięki czemu mam wreszcie szansę na normalne życie."

Danuta Urbaniak

Pacjentka z zespołem hipereozynofilowym (HES)

"...żaden z lekarzy nie zwrócił uwagi na wynik badania eozynofilii – ponad 8000, podczas gdy norma mieści się w przedziale 50-150. Przeszłam przez ręce tylu lekarzy i żaden nie zwrócił na to uwagi.”