Danuta Urbaniak

Danuta Urbaniak, 71 lat, z zespołem hipereozynofilowym (HES), z zawodu nauczycielka WF-u, aktywna, zaangażowana w turystykę, sumienna. Moment pojawienia się objawów choroby przypadł na wybuch pandemii COVID-19. To dodatkowo utrudniało diagnozę i było mocno stresujące. Nie raz słyszała w szpitalu: „Gdyby pani nie była taka silna, to by pani tego nie przeżyła”. Przeżyła dużo, czekając na właściwą diagnozę. Żaden z lekarzy, którzy ją badali, nie zwrócił uwagi na ekstremalnie wysoki poziom eozynofilii. Jej los się odmienił, kiedy trafiła do dr Izabeli Kupryś-Lipińskiej.

Pani historia mogłaby posłużyć na scenariusz horroru medycznego, jeśli chodzi o przejścia związane z rozpoznaniem HES. Jak to się zaczęło?

W 2019 roku przygotowywałam rajd w ramach dni dziedzictwa kulturowego. Ale czułam się przeziębiona. Już po wszystkim poszłam do lekarza. Ponieważ coś mu się nie podobało w oskrzelach, przepisał mi antybiotyk. Jak ten jeden nie pomógł, dostałam drugi antybiotyk. Ale nadal czułam się źle. Miałam męczący kaszel. 

Poszłam do pulmonologa. Dostałam kolejny antybiotyk lewofloksacynę i zalecenie, żeby przez 10 dni poleżeć w łóżku. Minęło 10 dni w łóżku, a ja nadal okropnie kaszlałam. Najgorsze były noce. Podczas kolejnej wizyty od razu dostałam skierowanie do szpitala płucnego koło Kalisza.

Tam porobili mi badania, łącznie z pobraniem wycinka z oskrzeli, bowiem było podejrzenie w kierunku raka płuc. Ale wynik był negatywny. Później stwierdzono u mnie astmę, więc podawano mi sterydy i stan poprawił się na tyle, że na święta wróciłam do domu.

Dobrze się już Pani czuła?

Cały czas przyjmowałam sterydy, choć w coraz mniejszych dawkach. Nadal jednak byłam taka jakaś nieswoja i męczył mnie kaszel i duszności. Miałam wyznaczoną wizytę kontrolną w marcu 2020 roku, ale rozpoczęła się pandemia COVID-19. W ramach teleporady dostałam kolejny antybiotyk. Ale nie pomagało. Było mi duszno, nie mogłam oddychać. Zostałam ze stanem zapalnym sama. W końcu zadzwoniłam do sanepidu, mówiąc, że miałam kontakt z osobą, która wróciła z zagranicy, czyli mogłam mieć kontakt z osobą zakażoną.

Momentalnie dostałam informację, że mam się przygotować, bo karetka przyjedzie po mnie za godzinę.

I tak się stało?

Tak, zawieźli mnie do szpitala covidowego na Szwajcarską w Poznaniu. Tam zrobili mi badania z krwi i prześwietlenie. A potem trafiłam do izolowanego jednoosobowego pokoju. Przez dwa dni nie widziałam ludzi, wchodzili do mnie tylko ubrani w kombinezonach jak z kosmosu, podawali jedzenie. I robili testy.

Okazało się, że nie mam COVID-19, ale stwierdzono zapalenie osierdzia i zapalenie płuc. Z płynem w osierdziu odesłano mnie do szpitala w Turku. A tam postanowiono mi zrobić gastroskopię i kolonoskopię. Ponieważ byłam i tak już półżywa, myślałam, że oszaleję. Bo jak się później dowiedziałam, zapaleniu eozynofilowemu towarzyszy czasami stan zapalny jelita grubego.

Wielkanoc spędziłam w tym szpitalu. Podawali mi antybiotyki dożylnie, które były bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem. Nie miałam już siły i byłam przerażona. Chyba nie wiedzieli, co dalej ze mną robić. Więc odesłali mnie na kardiologię do szpitala w Pleszewie. Po drodze podłączyli mnie do tlenu, bo się dusiłam.

Tam „na dzień dobry” dostałam biegunki. Okazało się, że jestem zakażona bakterią Clostridium. Dostałam antybiotyk. Ale jednocześnie bardzo źle się czułam, cały czas byłam podłączona do tlenu. W końcu, po paru dniach postanowili zawieźć mnie znowu do szpitala płucnego koło Kalisza. 

Tam zaczęli mnie leczyć, poczułam się lepiej. Nie potrzebowałam już tlenu do oddychania. Ale moje szczęście nie trwało długo, bowiem szpital miał być przekształcony na covidowy i musieli mnie odesłać do innej placówki.

To musiało być już bardzo stresujące?

Tak, dla personelu też, bo byli bardzo zdenerwowani. Ja zebrałam swoje rzeczy i siedziałam na łóżku, czekając na moją kolej, która przyszła około 23.00. Okazało się, że chcą mieć zabrać do szpitala gruźliczego. Wstawiła się za mną pielęgniarka. Zmieniono skierowanie. Zawieźli mnie do szpitala do Chodzieży pod Poznaniem. 

Leżałam początkowo na pustej sali wieloosobowej, ale moje łóżko było blisko łazienki, mogłam jakoś dojść do łazienki i umyć zęby. Przez to, że nie miałam wcześniej sił, nie myłam ich od kilku dni. Co to była za ulga. To była taka radość.

Test na covid wyszedł u mnie negatywny, więc przeniesiono mnie do innej sali, jednoosobowej. Już się zaczynałam lepiej czuć. Miałam z okna widok na park. Jak już miałam więcej sił, mogłam sobie popatrzeć. A to był maj. Wyszłam ze szpitala 4 maja.

Uznano, że już jest Pani wyleczona?

Nie wiem, czy wypisując mnie ze szpitala, lekarze wiedzieli, co mi jest. Dostawałam różne leki. Ale po powrocie do domu, nie czułam się zbyt dobrze. 

Bolał mnie brzuch, byłam osowiała, niby nabierałam siły, ale nie było dobrze. Dostałam skurczu. A jak puścił, to okazało się, że mam uszkodzenie nerwu strzałkowego. Wyćwiczyłam nogę i chodzę, ale niestety to już nie jest to samo.

Zmieniłam lekarza rodzinnego. Ten młody lekarz uznał, że coś jednak jest nie tak. Dał mi skierowanie do szpitala do Kalisza na badanie na koronarografię, a następnie na hematologię do Poznania. Z uwagi jednak na długie terminy w Poznaniu, trafiłam na hematologię w Pleszewie. Pobrali mi szpik kostny z odcinka krzyżowego, zrobili immunofiksację, badania krwi i stwierdzili gammapatię monoklonalną. 

To ciekawe.

Ale to jeszcze nic. Ponieważ jedna z lekarek zauważyła, że mam bardzo suchą skórę, uznała, że mam marskość wątroby. 

???

Powiedziałam jej tylko: „tego jeszcze nie wiedziałam”.

Ale w sumie w szpitalu nic z tym nie robiono. W końcu mnie wypisali. Brałam dalej steryd, pokasływałam, przetrwałam jakoś do 2021 roku. Poszłam do alergolożki. Zleciła kolejne badanie. Ale miałam odstawić steryd na 5 tygodni. I wtedy myślałam, że będzie koniec świata. Nie dałam rady. 

W sierpniu 2021 roku córka zaczęła szukać informacji dotyczących doktor Izabeli Kupryś -Lipińskiej, z którą niegdyś miała kontakt moja szwagierka. 6 sierpnia pojechałam do Łodzi. 

Doktor spojrzała w historię choroby, przejrzała badania i była niezmiernie zdziwiona, że żaden z lekarzy nie zwrócił uwagi na wynik badania eozynofilii – ponad 8000, podczas gdy norma mieści się w przedziale 50-150.

Szok.

Przeszłam przez ręce tylu lekarzy i żaden nie zwrócił na to uwagi. Jeszcze dziś opowiadam o tym z emocjami, ponieważ to co przeszłam, jest dla mnie ogromną traumą.

Dostałam wtedy leki. Ale po jakimś czasie znowu miałam bóle brzucha i epizod z odwodnieniem, który zakończył się wizytą w szpitalu w Kaliszu. Znowu skontaktowałam się z doktor Kupryś-Lipińską. Napisała, żebym przyjechała od razu do poradni alergologicznej w Łodzi.

Zaczęły się wszystkie badania, od razu położono mnie do szpitala i podano leczenie biologiczne mepolizumabem w ramach RTDL. Potem jeździłam po kolejne dawki co cztery tygodnie, i tak jest do dzisiaj.  

Jaki jest efekt terapii?

Niedawno robiłam badania, w tym próbę wysiłkową. O ile wcześniej miałam wydolność oddechową na poziomie 38 procent i ledwo chodziłam, to teraz podniosła się na 55. Wyniki badań są dobre, już nie wskazują na gammapatię.

Wróciłam do pracy, na co dzień funkcjonuję normalnie. Chodzę na basen popływać, jeżdżę na rowerze i codziennie spaceruję ok. 5 km.

Moment, kiedy poznałam dr Kupryś-Lipińską i dostałam leczenie, to tak, jakbym Pana Boga za nogi złapała. Myślę, że dzięki niej dzisiaj żyję.