Iwona Celińska

‍- Teraz funkcjonuję jak zdrowy człowiek – mówi Iwona Celińska, pacjentka z eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń (EGPA), młoda kobieta, której brak skutecznego leczenia groził przejściem na rentę. Zaparła się, że o żadnej rencie nie chce słyszeć. Walczyła z EGPA i jednocześnie skutkami ubocznymi wdrożonego leczenia immunosupresyjnego. Z powodzeniem. Od roku przyjmuje leczenie biologiczne, które całkowicie odmieniło jej życie z tą chorobą.

Kiedy zaczęła się choroba, jakie były jej pierwsze objawy?

Iwona Celińska: Diagnozę miałam postawioną 8 lat temu, ale choroba zaczęła rozwijać się już dużo  wcześniej. Na przestrzeni kilku lat pojawiały się różne schorzenia, pozornie niezwiązane ze sobą. Później okazało się, że jednak są między nimi silne zależności.

Od około 30 lat leczę się na przewlekłe zapalenie zatok. Dzięki terapii sterydami donosowymi nie miałam problemów z polipami nosa, ale choroby nie udawało się do końca opanować. Kiedy okazało się, że mam EGPA, rzadką chorobę eozynofilową, dużo rzeczy się wyjaśniło.

Przed postawieniem diagnozy przeszłam także zapalenie mięśnia sercowego i zapalenie rogówki. W pewnym momencie pojawiły się bardziej nasilone objawy astmy. Chorowałam na tzw. kaszlowy wariant astmy, który początkowo nie był nadmiernie obciążający. Ale z czasem zaczęłam coraz bardziej uporczywie kaszleć. Zaczęłam stosować wziewne leki. 

Jak wyglądała droga do postawienia diagnozy?

Ponieważ jestem pielęgniarką i pracuję na oddziale pulmonologii, wiedziałam, że można zwiększyć dawki leku, próbowałam też przyjmować inne leczenie. Mimo to, objawy nie ustępowały, a wręcz było coraz gorzej. Pojawiły się duszności i świsty. Bardzo szybko się męczyłam – miałam problem z przejściem 50 metrów. Do tego doszły infekcje i objawy grypy rzekomej, które zaczęły się nasilać.

Samodzielnie zaczęłam szukać przyczyn tych objawów. Wyszukiwałam badania i wykonywałam je prywatnie. Zrobiłam morfologię z rozmazem ręcznym, pomiar stężenia czynnika reumatoidalnego, testy CRP i OB, które mają wskazać potencjalne stany zapalne. 

Rozmawiałam o tym wszystkim ze specjalistką pulmonologiem z mojego oddziału. Pokazałam jej wyniki moich badań. Zwróciła uwagę przede wszystkim na morfologię z rozmazem, która wskazywała na bardzo wysoki poziom eozynofilii.

Pulmonolog stwierdziła, że mój stan wymagał hospitalizacji i wykonania dokładnych badań diagnostycznych, w tym bronchoskopii i biopsji. Na ich podstawie wysunięto podejrzenie EGPA, czyli eozynofilowej ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń. 

Ile czasu zajęło u Pani zidentyfikowanie choroby?

Można powiedzieć, że w moim przypadku to było szybko, a nawet bardzo szybko, bo od momentu pogorszenia samopoczucia, nasilenia duszności i kaszlu, minęło raptem parę miesięcy.

Pracując na pulmonologii, mając kontakt z lekarzami i samodzielnie szukając rozwiązania, przy pomocy pani doktor, szybko znalazłyśmy przyczyny. To bardzo ułatwiło dojście do postawienia właściwej diagnozy. Nie wiem, co by było dalej, gdyby nie to. Badania wykazały między innymi, że moje płuca są praktycznie w rozpadzie. Wiem, że inni, nie mają tyle szczęścia.

Jakie włączono leczenie?

Po postawieniu diagnozy, dostałam bardzo duże dawki sterydów systemowych, czyli encorton. Zastanawiano się też nad podawaniem mi cyklofosfamidu, stosowanego w chemioterapii nowotworów. Ale dzięki szybkiej diagnozie i włączeniu leczenia, zmiany z płuc wycofały się i odstąpiono od podawania chemioterapeutyku.

Zmiany z płuc wycofały się, ale choroba pozostała. W organizmie cały czas coś się działo. Oprócz efektów ubocznych po sterydach systemowych, miałam jeszcze dolegliwości mięśniowo-stawowe. Mimo silnych leków w dużych dawkach, te dolegliwości nie przechodziły. 

W porozumieniu z moją doktor pulmonolog zdecydowałyśmy się jeszcze na diagnostykę w kierunku schorzeń reumatologicznych. Trafiłam do Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji na Spartańską. Wzięto pod uwagę dotychczasowe wyniki badań, wykonano kolejne i na tej podstawie potwierdzono u mnie EGPA. Do terapii włączono jeszcze jeden lek, metotreksat. To jest bardzo silne leczenie immunosupresyjne, obniżające odporność.

Wspomniała Pani o efektach ubocznych leków. Co się działo?

Śmieję się czasami, że miałam chyba wszystkie działania uboczne, opisane w ulotkach. Miałam bardzo dużo powikłań przede wszystkim po encortonie. Przez długotrwałe stosowanie sterydów systemowych dostałam wtórnej niedoczynności kory nadnerczy. Pojawiła się też osteoporoza i zaćma.

Oddziaływanie immunosupresyjne leków na organizm doprowadziło do takiego stanu, że w ubiegłym roku miałam całoroczne infekcje. Ale to nie były zwykłe infekcje. To było zaostrzenie zapalenia zatok, krztusiec, COVID-19, zapalenia płuc i gruźlica.

Dlatego moja pani doktor stwierdziła, że dosyć tego i trzeba znaleźć inne rozwiązanie. Wcześniej słyszałam o leczeniu biologicznym, ale podawanym w przypadkach astmy ciężkiej. Jednak doktor powiedziała, że jest możliwość podania leczenia biologicznego również w EGPA w ramach RDTL, czyli Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. 

Udało się je otrzymać?

Moja doktor spróbowała. Nie wiedziałam, że to jest taka skomplikowana procedura, bo wymagała udokumentowania, że nie ma innej szansy na leczenie. Otrzymałam zgodę i w ubiegłym roku dostałam pierwszą dawkę mepolizumabu. Teraz przyjmuję dawkę leku co miesiąc.

Jakie są efekty leczenia i jak wpływają na jakość życia?

Już po dwóch, trzech miesiącach od rozpoczęcia terapii widziałam, że leczenie biologicznie działa. Zaczęłam zupełnie inaczej funkcjonować. U mnie głównym objawem EGPA, najbardziej utrudniającym funkcjonowanie, było duże zmęczenie. W okresie zaostrzenia choroby, męczyłam się po przejściu zaledwie kilku metrów. A teraz wszystko zaczęło się cofać i nawet zaczęłam ćwiczyć. Podatność na infekcje też została zminimalizowana.

Wcześniej byłam kilka miesięcy w pracy, kilka miesięcy na zwolnieniu. I tak w kółko. Były już nawet plany wysłania mnie na rentę. Postanowiłam się nie poddawać. Stwierdziłam, że o żadnej rencie nie ma mowy.

W międzyczasie odstawiono mi encorton i metotreksat. Zostałam właściwie tylko na suplementach do zwalczania skutków działań polekowych. Jak ja się ucieszyłam, kiedy dowiedziałam się, że mogę mieć odstawione te leki. Miałam dość ich działań ubocznych, złego samopoczucia, ciągłego uważania na infekcje, co ograniczało kontakty z innymi ludźmi. Życie towarzysko-społeczne stawało się coraz trudniejsze.

Przyjmuję lek biologiczny już od roku i mogę powiedzieć, że jestem zupełnie innym człowiekiem. Oczywiście, mam z tyłu głowy, że zdrowa już nigdy nie będę, bo to jest choroba do końca życia. Ale teraz funkcjonuję jak zdrowy człowiek. Nie mam żadnych działań bocznych po leku. To jest po prostu niesamowite.