Michał Rosa

Czasami sobie myślę, że Bóg zostawił mnie na poprawę

Michał Rosa, 42 lata, pacjent z EGPA, już jako bardzo młody człowiek zachorował na rzadką chorobę inaczej nazywaną Churga-Straussa. Pierwsze objawy schorzenia to astma oskrzelowa. Czynnikiem zapalnym okazał się lek przeciwastmatyczny. „Zniszczyło to moje najlepsze  lata życia” – mówi. Przyznaje jednak, że dzisiaj już śmieje się z tego. - To jest nauka, która zostaje na całe życie. Można mieć wszystko i jednocześnie w ciągu niedługiego okresu, w ciągu pół roku można nie mieć nic – podkreśla.

Od czego się to wszystko zaczęło?

Początki choroby to 2007 rok. Miałem wtedy chwilowe napady duszności, które po kilku minutach ustępowały. Trafiłem na oddział pulmonologiczny Szpitala Kolejowego w Lublinie, gdzie wykonano badania i na ich podstawie stwierdzono astmę oskrzelową.

Podano mi lek  przeciwastmatyczny o działaniu przeciwzapalnym i zapobiegającym skurczom oskrzeli, i w ciągu miesiąca wystąpiły u mnie chyba wszystkie wymienione w ulotce działania niepożądane. Najgorszym z nich była utrata władzy w kończynach. Dostałem paraliżu czterokończynowego, nie miałem w ogóle czucia ciepła, dotyku, niczego. Mogłem poruszać tylko głową. Miałem też przykurcze mięśni.

Okazało się, że choruję na zespół Churg-Straussa, a jego pierwszym objawem jest właśnie astma oskrzelowa. I że jestem jednym takim pacjentem na kilka milionów.

Na swój sposób był Pan wyjątkowy?

Tak, byłem tak rzadkim przypadkiem, że na moim przykładzie lekarze w Lublinie zdawali specjalizację. Po pewnym już czasie, kiedy mój stan się poprawił, śmieliśmy się nawet, że byłem dla nich świetnym obiektem medycznym. W klinice na Jaczewskiego odwiedzało mnie dziennie po pięć, sześć grup studentów. 

Początkowo po wystąpieniu paraliżu podawano mi duże dawki sterydów i chemioterapię. Od tak wysokich dawek leków schudłem w ciągu miesiąca do 50 kilogramów. Miałem problemy z jedzeniem i bóle brzucha. Okazało się, że pękło mi jelito. Jedna operacja, potem druga. W najgorszym momencie swojego życia ważyłem 30 kilogramów. 

Kiedy mój stan się nieco poprawił, wdrożono delikatną rehabilitację, ponieważ zanikły mi wszystkie ścięgna, mięśnie, nerwy. Nie czułem dotyku, nie czułem zimna, nic nie czułem. Po wielu latach pielęgniarki powiedziały mi, że to był cud, że w ogóle zacząłem się ruszać. Od momentu, jak drgnął mi pierwszy palec, mam już za sobą lata rehabilitacji, od nauki chodzenia począwszy.

Olbrzymie dawki leków zaczęły pomału dawać efekty. Około 2010 roku zacząłem już jako tako funkcjonować. Miałem tak zwany bociani chód, nogi mi opadały, ale nerwy zaczęły się wzmacniać. Oczywiście nie wszystkie sprawności mi wróciły, mam uszkodzoną lewą dłoń i prawą stopę. 

W pewnym momencie pani doktor z Lublina zaproponowała mi udział w programie leczenia biologicznego w Łodzi w tzw. RTDL. Zaproponowała wyjazd, mówiąc, że może mi to pomóc. Po badaniach przyjęto mnie do leczenia, mam za sobą prawie 2 lata brania co miesiąc mepolizumabu.

Nie ma pogorszenia stanu zdrowia, ale też poprawa jest niewielka. Widziałem, jak u innych ten lek zadziałał bardzo dobrze, wróciła im chęć do życia.  A może zamiast tego: „Ja cieszę się, że choroba się zatrzymała i mogę żyć”.

Był pan młodym człowiekiem, kiedy to się wszystko zaczęło.

Tak, miałem 25 lat, byłem bardzo młody, to zniszczyło tak naprawdę moje najlepsze lata życia. W tamtym okresie nie widziałem powodów, by dalej żyć. Byłem załamany swoim stanem i beznadziejnością sytuacji. Nadzieja niby umiera ostatnia, ale jeśli przez pół roku widzi tylko jeden pokój i łóżko, to samopoczucie nie może być inne.

Czasami sobie myślę, że Bóg zostawił mnie na poprawę, czyli nie jestem jeszcze taki zły, Bóg jeszcze widzi, że jest we mnie jakaś nadzieja.

Byłem zły, kiedy leżałem sparaliżowany. Dzisiaj, z perspektywy tych wszystkich lat, śmieję się z tego. To jest nauka, która zostaje na całe życie. Można mieć wszystko i jednocześnie w ciągu niedługiego okresu, w ciągu pół roku można nie mieć nic. Można być niezależnym od nikogo, a w ciągu kilku tygodni, miesięcy można być zależnym od drugiego człowieka w 100 procentach. 

Obecnie pracuję zawodowo, staram się normalnie funkcjonować. Nauczyłem się przez te ostatnie 15 lat żyć z niską pojemnością płuc. Oczywiście w grę nie wchodzi żaden większy wysiłek, ale staram się spacerować i podejmować pewne aktywności.